AMERICAN DOWN SYNDROME QUARTERLY DERGİSİNİN (CİLT 4 SAYI 3) EYLÜL 1999 TARİHLİ YAYIMINDAN TÜRKÇEYE ÇEVİRİLEREK ÖZETLENMİŞTİR. AMERICAN DOWN SYNDROME MEDICAL INTEREST GROUP TARAFINDAN HAZIRLANAN BU LİSTE DOWN SENDROMU İLE İLGİLİ ÇEŞİTLİ KURUMLAR TARAFINDAN HEM DOKTORLARA HEM DE AİLELERE KAYNAK OLARAK ÖNERİLMEKTEDİR.
EDİTÖR: DR. WILLIAM I. COHEN / ÇEVİREN: GÜN OSBORN www.gunosborn.blogspot.com
Çevirenin Notu:
Aşağıda, DS'lu çocuk ve yetişkinlerin karşılaşma olasılığı
yüksek olan tıbbi sorunların erken teşhisine yönelik bir listenin özeti
verilmektedir. Buradan amaç elinizin altında hangi yıl hangi testlerin
yapılacağının kısa ve net bir şekilde bulunmasını sağlamaktır.
Orijinal ve daha detaylı metne bu adresten ulaşabilirsiniz.
Her yıl için aynı şeyleri tekrar etmekten kaçınmak veya size çok uzak gelecek ihtimalleri atlamak çekici gelebilir. Bu listeyi takip eden bir anne olarak benim kişisel deneyimim, burada bahsedilen protokolün bize ikisi ameliyatla sonuçlanan 4 ayrı konuda erken teşhis sağladığı gerçeğidir. Down Sendrom?lu kişilerin karşılaşma riski yüksek olan hastalıklarla ilgili bir kitap edinmek isterseniz ?Medical&Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents? ed. By D.C. Van Dyke and P. Mattheis,Woodbine House, 1995, adlı kitabı tavsiye ederim. AAI ile ilgili biraz daha detaylı bilgiye bu adresten ulaşabilirsiniz. Bu liste veya burada belirtilen herhangi bir bilgi doktorunuzun tavsiyesinin yerine geçemez. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuz ile görüşünüz.
SAĞLIK KONTROL LİSTESİ
Down Sendrom'lu kişiler de genel nüfus için önerilen olağan sağlık tarama protokollerine ihtiyaç duyarlar. Örneğin DS'lu çocuklar da olağan aşılanma ve sağlam çocuk bakım protokollerini takip ederler. Aynı şekilde, DS'lu yetişkinlere de standart sağlık kontrolleri uygulanır.
Ancak, Down Sendrom'lu çocuklarda doğuştan gelen bazı hastalıkların gerçekleşme riski daha fazladır. Hem çocuklar hem de yetişkinlerde, bazı sağlık problemlerinin toplumun diğer kesimlerine oranla daha fazla gerçekleştiği görülmüştür. Aşağıda, DS'lu çocuk ve yetişkinlerin karşılaşma olasılığı yüksek olan tıbbi sorunların erken teşhisine yönelik bir liste(nin özeti) verilmektedir. Güncel sağlık çalışmaları eğitimsel ve gelişimsel terapileri de bütünün ayrılmaz bir parçası olarak kabul ettiğinden bu konularda da önerilere yer verilmiştir. Çocuğunuzun fiziksel gelişimini takip ederken, DS'lu çocuklar için özel olarak hazırlanmış boy ve kilo kartlarını kullandığınızdan emin olunuz.(Grafikler, çocuğunuzun grafikteki anlık konumundan ziyade belli aralıklarla kontrol edilerek çocuğun büyüme hızının saptanması açısından önemlidir.)
Down Sendrom'lu çocukların BOY, KİLO VE BAŞ ÇEVRESİ GRAFİKLERİ ne buradan ulaşabilirsiniz. Çocuğun gelişim noktası grafikte %3 çizgisinin altında kalıyorsa kalp hastalıkları, endokrin bozuklukları ve beslenme bozuklukları ihtimalinin gözden geçirilmesi tavsiye edilmektedir.
Bu liste günümüz bilgilerine dayanarak oluşturulmuştur ve bilimsel gelişmeler sonucunda yeni bilgiler uyarınca yenilenecektir. ABD'nde halen geçerli olan sağlık standartlarını takip eder. Geniş bir kitle için hazırlanmıştır. Hem sağlık profesyonellerine hem de ailelere yöneliktir. http://www.denison.edu/collaborations/dsq/health99.html
Çeşitli tavsiyelerimiz günümüzün geçerli bilimsel görüşleri tarafından açıklıkla desteklenmektedir. DS'lu çocukların %50'sinde görülen kongenital kalp hastalıklarının kontrolü bunun örneğidir. Başka bazı durumlarda tavsiyelerimiz eğitimli tahminler sınıfına girebilir. Örneğin DS'lu çocuklarda Tiroid fonksiyon bozukluğunun yüksek oranda görüldüğünü bildiğimiz için, yıllık hipotiroidism taramasını öneriyoruz. Ancak bu taramanın hangi sıklıkla yapılması gerektiği ve tipi hakkında tereddütlerimiz var. Bu ve bunun gibi konular bu konuda geniş çaplı klinik veritabanı oluşturulması ile cevaplandırılacaktır.
YENİDOĞAN (DOĞUM- 2 Ay)
BEBEKLİK (2 Ay- 12 Ay)
ÇOCUKLUK (1 YAŞ- 12 YAŞ)
GENÇLİK (12 YAŞ- 18 YAŞ)
YETİŞKİN (18 YAŞ ÜZERİ)
E-mail: ds@downturkiye.com