DOWN SENDROMU TEDAVİ EDİLİR Mİ?
Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılıktır.
Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur.
Tek yol eğitimdir.10
ÇOCUĞUM İLERDE NELER YAPABİLİR?
"Çocuğun genleri öğrenme yeteneğini etkileyebilir ancak öğrenme fırsatını yaratacak olan, ailenin ona sağlayacağı eğitim imkanlarıdır."20
Ailesi, ait olduğu çevre ve okul çocuğunuzun gelişiminde genleri kadar etkili olacaktır. DS'lu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Ancak biliyoruz ki; DS'lu insanların çok büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar. Hatta lise veya 2 yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Ancak bu durum, doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Çocuğu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planları yapılmalıdır.
DS'lu bireylerin gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile onlar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada erken ve sürekli eğitim ve bol tekrar en önemli faktördür.
EĞİTİM NE ZAMAN BAŞLAMALI?
Hemen ! Erken ve Sürekli eğitim....
Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı.
Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. DS'lu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını, sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunların yanısıra doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir.
Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır.
BEBEKLİK DÖNEMİNDE ERKEN MÜDAHALE NELERİ KAPSAMAKTADIR?
Fizyoterapi ve özel erken eğitim programlarından bahsedilmektedir.
0 ay itibari ile eğitime başlamak çok önemlidir.
Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür.
Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı'nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki rehberlik araştırma merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir.
ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU RAPORU VERMEYE YETKİLİ HASTANELER İLE ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU HAKEM HASTANELER LİSTESİ
REHBERLİK ARAŞTIRMA MERKEZLERİ
Bu rapor ile aileler MEB'na bağlı özel rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz eğitim alabilmektedirler.
YAŞAM SÜRESİ NEDİR?
DS'lu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdehale imkanlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz.
Günümüzde DS'lu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır.9
Ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.
AİLEMİZ NASIL ETKİLENİR?
DS'lu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır.
Yapılan araştırmalarda6 boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir.
Kardeşlerde, DS'lu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir.7
ZİHİNSEL GERİLİĞİN DERECELERİ VAR MIDIR?
Her çocuk gibi DS'lu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.
ÇOCUĞUM…
Yürüyecek mi? ………………………………evet
Dişleri çıkacak mı? …………………………evet
Konuşacak mı?.............................................. evet
Tuvaletini söyleyecek mi?.............................evet
Özbakım becerisi kazanacak mı?................evet
HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?
Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. DS'lu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Ds'lu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.
AŞAĞIDAKİ SORULARIN CEVAPLARINA ULAŞMAK İÇİN LÜTFEN TIKLAYINIZ
İşe Yerleştirilme Taleplerini Karşılama Yetkisi Hangi Kurumlardadır?
İşe Girmek Ve Çeşitli Kurumlara Özürlü Eleman Alınıp Alınmayacağına İlişkin Bilgileri Öğrenmek İçin Hangi Yol İzlenmelidir?
4857 Sayılı İş Kanunu Kapsamındaki İşyerlerinin Özürlü Çalıştırma Zorunluluğu Ne Kadardır?
657 Sayılı Devlet Memurları Kanununa Tâbi Kurum Ve Kuruluşlarda İstihdam Edilmesi Gereken Özürlü Oranı Ne Kadardır?
Özürlü İşçi Veya Memur Çalıştırmamanın İşverene Getirdiği Bir Yaptırım Var mıdır?
Özürlü İstihdam Etme Sorumluluğunu Yerine Getirmeyen İşverenlerden Toplanan Ceza Paraları Hangi Amaçlar İçin Kullanılmaktadır?
İşyerlerinde Özürlülere Yönelik Ne Tür Düzenlemeler Yapılmaktadır?
Özelleştirilen Veya Özelleştirilme Kapsamına Alınan Kamu Kuruluşlarında Çalışan Özürlülerin Yasal Hakları Nelerdir?
Özürlülere Yönelik Meslekî Eğitim Faaliyetlerini Hangi Kurum/Kuruluşlar Yürütmektedir?
Özürlülere Yönelik Meslek Edindirme Kurslarını Hangi Kurum/Kuruluşlar Düzenlemektedir?
Bakım Gereksinimi Olan Özürlü Yakını Bulunan Memurların Tayininde Kolaylık Sağlanmakta mıdır?
Özürlülerin Tayin ve Nakillerinde Başka Özel Hükümler Var mıdır?
Özürlü Çocuğu Olan Çalışan Anneler İçin Özel Bir Düzenleme Var mıdır?
Özürlü Memurlar Gece Nöbeti Ve Gece Vardiyası Tutacaklar Mıdır?
Özürlü Bireyler Erken Emekli veya Malülen Emekli Olmak İçin Nereye Müracaat Etmelidir ?
Sosyal Güvencesi Olan Özürlü Bireylerin Sağlık Giderleri Nasıl Karşılanmaktadır?
Tedavi Giderleri Kendi İmkânları İle Karşılayamayan Ve Sosyal Güvenlik Kapsamında Bulunmayan Özürlü Bireylerin Tedavi Giderleri Nasıl Karşılanmaktadır?
Yeşil Kart ve Genel Sağlık Sigortası Nedir?
Yeşil Kart İçin Nereye Başvuru Yapılır?
Özürlü Aylığı Nedir?
Özürlü Aylığını Kimler Alabilir?
Aylık Bağlanması İçin Gerekli İşlem ve Belgeler Nelerdir?
Özürlü Aylığı İçin Nereye Başvuru Yapılır?
Muhtaç Aylığı Nedir?
Muhtaç Aylığını Kimler Alabilir?
Muhtaç Aylığı İçin Gerekli Belgeler Nelerdir?
Muhtaç Aylığı İçin Nereye Başvurulur?
Bakıma Gereksinimi Olanlara Devletin Sunduğu Bir Hizmet Var mıdır?
Evde Bakım Parası Nedir?
Evde Bakım Parası Almanın Şartları Nelerdir?
Evde Bakım Parası İçin Nereye Başvurulur?
Kurum Bakımı Nedir?
Sosyal Güvencesi Olmayanlar Ortopedik ve Diğer Yardımcı Araç ve Gereçleri Nasıl Alabilir?
Tekerlekli Sandalyenin Bedelini Kim Öder?
İşitme Cihazının Bedelini Kim Öder?
Hasta Alt Bezinin Bedeli Ödeniyor mu?
Özürlülüğe Bağlı Gelir Vergisi İndiriminden Kimler Yararlanabilmektedir?
Kamu Sektöründe ve Özel Sektörde Çalışan Özürlülerin Gelir Vergisi İndiriminden Yararlanabilmeleri İçin Yapacakları İşlemler Nelerdir?
Gelir Vergisi İndiriminden Yararlanmak İsteyenlerin Hangi Belgeleri Hazırlamaları Gerekmektedir?
Özürlünün Sahip Olduğu Konutta Vergi Muafiyeti Var mıdır?
Malûl Ve Özürlüler Tarafından Gümrük Vergisinden Muafen İthal Edilecek Başka Eşya Var Mıdır?6.ÖTV Muafiyetinden Yararlanarak Araç Nasıl Alınır?
Sol Alt Ekstremite Sakatlığı Bulunanlar ÖTV'den Yararlanır mı?
Malül ve Özürlülere Ait Taşıtların Trafik İşlemleri Nasıl Yapılmaktadır?
Taşıtlarda Katma Değer Vergisi Var mıdır?
H Sınıfı Sürücü Belgesi Nedir ve Nasıl Alınır?
Tek Gözü Olanlar (Monoküler) Sürücü Belgesi Alabilir mi?
Özürlü Bireyin Eğitim Hakları Nelerdir?
Özel Eğitim Hizmetlerinin Yasal Dayanağı Nedir?
Özel Özel Eğitim Merkezlerinden Hizmet Almak İçin Nereye Başvurmak Gereklidir?
Eğitsel Değerlendirme Ve Tanılama Nedir?
Eğitsel Değerlendirme Ve Tanılama İçin Gerekli Belgeler Nelerdir ?
Özel Eğitim Ücretlerinin Ödemesi Hangi Kurum Tarafından Yapılmaktadır?
Özürlü Bireyin Ailesine Yönelik Eğitim Hizmetleri Nasıl Verilmektedir?
Üniversite Sınavına Giren Özürlü Öğrenciler İçin Ne Tür Kolaylıklar Sağlanmaktadır?
Özürlü Üniversite Öğrencilerine Sağlanan Kolaylıklar Nelerdir?
Özel Eğitime İhtiyacı Olan Öğrencilerin Okullara ve Kurumlara Erişiminin Ücretsiz Sağlanması Projesi nedir? Proje kapsamında hangi öğrencilerin ücretsiz taşınması gerçekleştirilmektedir?
Özürlü Kimlik Kartı Nedir, Hangi Kurum Tarafından Verilmektedir?
Özürlü Kimlik Kartı Kimlere Verilmektedir?
Özür Oranında Değişiklik, Soyadı Değişikliği, Kimliğin Kaybolması Veya Deforme Olması Durumunda Nereye Müracaat Edilir?
Özürlü Kimlik Kartı Özürlü Sağlık Kurulu Raporu Yerine Geçer Mi?
Yurtdışında Yaşayan Türk Vatandaşı, Yaşadığı Ülke Makamlarınca Düzenlenen Özürlü Sağlık Kurulu Raporu ile Özürlü Kimlik Kartı Alabilir Mi?
Özürlü Kimlik Kartı İle Ülkemizde Özürlü Kişilere Sağlanan Hak Ve Hizmetler Nelerdir?
Belediyelerin Şehir İçi Ulaşımda Özürlü Kişilere Sağladığı Ücretsiz/İndirimli Seyahat Hakkı İle Diğer Bazı İndirim Ve Kolaylıklar Nasıl Uygulanmaktadır?
Şehirlerarası Yolcu Otobüslerinde Özürlülere İndirim Nasıl Uygulanmaktadır?
Türkiye Cumhuriyeti Devlet Demiryolları Tarafından Özürlülere İndirim Nasıl Uygulanmaktadır?
Türk Hava Yolları Tarafından Özürlülere İndirim Nasıl Uygulanmaktadır?
İstanbul Şehir Hatları İşletmesi ve İstanbul Deniz Otobüsleri İşletmesi tarafından özürlülere indirim nasıl uygulanmaktadır?
Müze Ve Ören Yeri Girişlerinde Özürlülere İndirim Nasıl Uygulanmaktadır?
Milli Parklar, Tabiatı Koruma Alanları Ve Tabiat Parklarına Girişinde Özürlülere İndirim Nasıl Uygulanmaktadır?
GSM Şebekelerinde (Cep Telefonlarında) Uygulanan İndirimli Tarife Nasıldır?
Fiziksel Çevrenin Özürlülerin Ulaşabilirliğine Uygun Düzenlenmesi Nasıl Sağlanacak?
Oturulan Konutta Özüre Uygun Düzenlemeler Yaptırılabilir mi?
Özürlüler İçin Ayrılmış Park Yerlerinin İşgalini Önlemeye Yönelik Bir Düzenleme Var mıdır?
Ayni Nakdi Yardım (Yiyecek, Giyecek, Para Yardımı) Yapılmakta mıdır?
Türkiye Hangi AB Fonlarından (Mali Yardımlar) Faydalanmaktadır?
Katılım Öncesi Yardım Aracı (IPA) Nedir?
Türkiye'nin Katılım Sağladığı Topluluk Programları Nedir?
Türkiye Hangi Topluluk Programlarına Katılım Sağlamaktadır?
Özürlü Bireylerin Spor Yapmalarını Kolaylaştırıcı Tedbirler Var Mıdır?
Özürlü Bireylere Yönelik Ayrımcılıkla Mücadeleye İlişkin Yasal Düzenlemeler Nelerdir?
Medyada Özürlülerin Şiddet ve Ayrımcılığa Tabi Tutulmamasını Önlemeye İlişkin Koruyucu Tedbirler Var Mıdır?
Özürlü Bireylerin Ticari Hayatta ve Noter İşlemlerinde Ayrımcılığa Uğramalarını Önleyen Düzenleneler Var Mıdır?
Özürlü Bireylerin Oy Kullanmaları Sırasında Yapılan Düzenlemeler
Belediyeler Bünyesinde Gerçekleştirilen Hizmetlere İlişkin Yasal Bir Dayanak Mevcut Mudur?
E-mail: ds@downturkiye.com
